Ева родилась 31 декабря 2017 года. У нее эпилепсия.

История ребёнка

Блог ведет мама Дарья:

Я мама замечательной, светлой девочки. Моей доченьке 8 лет. Третья беременность в 32 года стала для меня большим счастьем. Беременность протекала непросто: в первой половине – сильная тошнота и боли в животе, во второй – анемия и отеки.

Несмотря на все, Евочка появилась на свет в срок, как настоящий подарок к Новому году, 31 декабря 2017 года. Она росла спокойной, веселой девочкой, развивалась по возрасту: села в 7 месяцев, пошла в 1 год и 2 месяца. Мы были счастливы, она радовала нас улыбками и своим светлым характером, любила что-то придумывать и творить.

Но когда Евочке исполнилось 2,5 года, все резко изменилось. В одну ночь все будто рухнуло. Ей стало плохо: она начала задыхаться, синеть, пальцы и лицо бледнели. Тогда я подумала, что она простыла, дала "Нурофен", и она уснула.

Утром все было как обычно, мы играли, ничего не предвещало беды. Но днем, когда я укладывала ее спать, все повторилось: она резко открыла глаза, начала задыхаться, синеть, тело свело. Я очень испугалась и сразу обратилась в поликлинику.

После анализов нас направили в стационар. В больнице приступы участились. После обследования, ЭЭГ сна, нам подтвердили диагноз – эпилепсия. Для меня это был удар, земля ушла из-под ног. В голове были только вопросы: за что, почему, как так?

С тех пор уже 5,5 лет мы живем в больницах: постоянные госпитализации, подбор препаратов, которые снова и снова приходится менять, потому что у Евочки фармакорезистентная форма эпилепсии.

Наш врач-эпилептолог говорила, что к 8 годам все может пройти. Но недавно случился сильный приступ, нас снова госпитализировали в СибМУ. После обследований врачи предположили, что причиной может быть редкое генетическое нарушение обмена веществ, но для точного ответа нужно провести специальный генетический тест.  В тот момент надежда на полное выздоровление словно оборвалась.

За эти годы Евочка сильно изменилась: появился лишний вес, начались проблемы с движением и умственным развитием. Приступы происходят почти каждую ночь. Самое страшное – это видеть, как ей плохо, и не иметь возможности помочь.

Повторная госпитализация привела меня к решению согласиться с врачами на проведение генетического теста. Он необходим, чтобы точно понять причину болезни, подобрать правильное лечение и облегчить состояние ребенка. Сейчас мы не уверены, насколько эффективны препараты, которые принимаем.

Мы обратились в фонд «Обыкновенное чудо» с надеждой на помощь. Для нашей семьи это очень важно — это шанс понять болезнь и помочь Евочке. Возможно, этот тест поможет нам в будущем лечении этой страшной болезни.

Прошу вас понять нас и буду благодарна за любую помощь.

 ________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.