Сегодня 2 годика исполняется нашей подопечной Лизе Носковой со спинальной мышечной атрофией. Семья каждый день попадает в ситуации, которые сложно представить здоровым людям.
Чтобы дышать, нужны аппараты неинвазивной и инвазивной вентиляции легких, нужны мешки Амбу для ежедневных занятий, потому что при СМА постепенно слабеют и исчезают мышцы, с помощью которых мы ходим, сидим, глотаем, едим и дышим.
Чтобы затормозить развитие болезни, нужны самые дорогие лекарства в мире.
Чтобы ребенок со СМА мог жить и расти, ему нужны самые любящие родные, потому что очень сложно вставать каждый день и отвоевывать у болезни еще один день, еще одно движение, еще один вдох, еще одну улыбку.
- В Екатеринбурге, где дочка участвует в клинических испытаниях новейшего препарата от ее заболевания, нам посчастливилось побывать на конференцию по СМА (спинальная мышечная атрофия), которую организовал фонд "Семьи СМА" с итальянскими специалистами. Они работают с такими детками, как Лиза, уже более 30 лет. Итальянцы хорошо отзывались о состоянии дочери и ее положительной динамике в развитии. Ортопед Романо Сальсо рекомендовал приобрести активную коляску Panthera Micro. С ней дочка сможет быть более самостоятельной и активной, сможет укрепить руки и спину. Стоит она очень дорого, поэтому просим помощи у всех добрых людей, - рассказала мама девочки.
Присоединяйтесь к нам, помогите маленькой девочке со спинальной мышечной атрофией, пожалуйста, перейдите по ссылке и сделайте подарок в день рождения.
