Закрыт сбор для второй героини благотворительного марафона - малышки Лизочки Носковой.
У девочки редкое заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Семье ребенка собраны средства на дорогостоящее оборудование, а также оплату жилья в Екатеринбурге, где девочке предстоит реабилитация.
Как рассказывает мама Лизы Мария, дочь родилась здоровой. Первые симптомы болезни стали видны в 3,5 месяца. Малышка не поднимала голову лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками.
«Я пошла к врачам, и они направили нас на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким как все и не стоит жить надеждами на хорошее будущее — диагноз как приговор — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент… Но, несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка», — рассказывает Мария Носкова.
Мама отмечает, что Лиза часто ходит на ЛФК и массаж, на плавание, много времени проводит за играми по развитию интеллекта. Однако для дальнейшей реабилитации девочке необходимо дорогостоящее оборудование: откашливатель, чтобы защитить ребенка от легочной недостаточности, а также пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии. Кроме того, средства необходимы на оплату жилья в Екатеринбурге, где Лизе проходит реабилитацию.
«Нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartis. Одним из условий лечения и реабилитации был переезд в Екатеринбург на год. На аренду жилья уходит вся пенсия по инвалидности ребенка. Спасибо всем кто помог. Моя малышка может жить и развиваться благодаря вашей поддержке», — говорит мама Лизы.
Благодарим всех, кто принял активное участие в судьбе маленькой Лизы:
- Анонимные онлайн пользователи
- Сотрудники ПАО "Газпром Нефть"
- Болельщики футбольного матча "Томь"-"Краснодар-2"
